自己紹介

朝、体がまったく動かない。
目は覚めているのに起き上がれない。

怠けているだけじゃないの?
そんな言葉に傷ついた経験はありませんか。

私は起立性調節障害(OD)を中学生の頃に発症しました。
周囲に理解されず、自分でも説明できず、苦しんだ当事者の一人です。

このサイトでは、

  • 朝起きられないときの現実的な対処法
  • 実際に試してきた治療や生活改善
  • 学校や社会との向き合い方

を、体験ベースで整理してお伝えします。

同じように悩んでいる方にとって、
ここに理解者がいる」と思える場所になればと考えています。

目次

プロフィール

  • 年齢:30代前半
  • 現在の職業:エンジニア
  • 発症時期:中学2年生の終わりごろ
  • 症状の重さ:重度(不登校に近い状態)
  • 診断まで:約1年
  • 現在の状態:年齢を重ねるとともに改善し、日常生活は安定

最初は自律神経失調症や精神的な問題を疑われ、複数の医療機関を受診しました。
最終的に小児科で起立性調節障害と診断されました。

大人になった現在は完全に症状が消えたわけではありませんが、
リモート・フレックス制度を活用し、一般企業で正社員としてフルタイムで働けています。

発症〜診断までの経緯

最初の異変は「朝起きられないこと」でした。
前日は普通に過ごしているのに、朝になると布団から起きづらくなり、昼頃に良くなるのを繰り返していました

徐々に、

  • 立ちくらみ
  • 動悸
  • 倦怠感
  • 午前中の強い眠気

が続くようになりました。

当時は病名を知らず、
夜更かしのせい」「気持ちの問題」と言われることもありました。

学校では欠席が増え、
友人関係も少しずつ距離ができました。

総合病院の小児外来を受診し、ようやく起立性調節障害と診断がついたとき、
正直に言えば、安心よりも「やっぱり病気だったんだ」という安堵の方が大きかったのを覚えています。

一番つらかった時期~大学・大学院

中学3年生が最も症状が重い時期でした。

当時の生活リズム

  • 起床:10時ぐらい
  • 就寝:23時~0時ぐらい
  • 午前中はほぼ活動不能

学校への影響

  • 遅刻・欠席が続く
  • 保健室登校が中心

家族との関係

  • 親は最初は「どうしたらいいのか分からない」状態
  • 次第に理解もしてくれましたが、衝突もありました
  • 兄弟からも、「一人だけ学校に行かなくていいのはずるい」と言われることも

精神的にも落ち込み、
将来どうなるのか」という不安が常にありました。(私だけでなく、親もこの状態でした)

選んだ進路

中学受験を経て中高一貫校に入学していましたが、最終的に高校へは内部進学しないという選択をしました。

当時は起立性調節障害の認知度が高くなく、体調不良について十分な理解が得られないこともありました。
学校の先生から「怠けではないか」と受け取れる言葉をかけられたこともあり、学校との信頼関係に揺らぎを感じるようになりました。その結果、いったん環境を離れる決断をしました。

その後、高等学校卒業程度認定試験(旧大検)を受験し、大学へ進学しました

大学は中学・高校と比べて時間割や履修の自由度が高く、自分の体調に合わせた生活設計がしやすい環境でした。
(実際に朝早く起きなきゃというプレッシャーのある日が減ったことで、体調が改善していきました。)

最終的には、京都大学大学院まで進学・卒業しました。

学位記と京大で修士号を取った人だけがもらえるストールです。
よっぽど嬉しかったのか、この写真、母親がいまだに家に飾ってくれています。(笑)

社会人になった現在の生活

新卒から30歳の現在まで、フルタイムの正社員として働いています。

  • 朝も概ね起床可能
  • 仕事・日常生活は維持できている
  • 強い再発はなし

ただ、完全に体質が変わったわけではないので、今でも朝起きるのには少し時間がかかります。
そのため、体調管理がしやすいリモート・フレックス制度のある会社でゆとりをもって働いています。

このサイトを作った理由

会社員として働くかたわら、自身の体験から、不登校の子どもを対象としたフリースクールなど、教育分野でのボランティア活動にも関わっています。

その活動の中で、起立性調節障害のあるお子さんや、その保護者の方と直接お話しする機会がありました。
そこで感じたのは、症状そのものへの不安だけでなく、お子さんの「これから」に対する強い心配を多くの方が抱えているということです。

とくに保護者の方からは、
この子は進学できるのだろうか
将来、きちんと働けるのだろうか
といった将来への切実な不安の声をよく耳にしました。

講演の機会をいただくこともありましたが、そのたびに、体験に基づいた具体的な情報や、少し先の未来を示す事例が、安心材料として求められていることを実感しました

だからこそ、当事者の視点から情報を発信する場を作りたいと考えました。

免責事項

本サイトの内容は、運営者個人の体験に基づく情報です。
医療行為の代替を目的とするものではありません

症状が強い場合や急激な悪化がある場合は、必ず医療機関へ相談してください。

メッセージ

起立性調節障害は、外から見えにくい病気です。
理解されないこともあります。

それでも、改善の道はあります。
時間はかかっても、前に進むことは可能です。

焦らなくて大丈夫です。
一人ではありません。

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